他叫林俊杰，家住高明区河江片区。
14岁的他，让许多人认识了这种全世界不足百例的可怕罕见病——脂蛋白肾小球病。
近4个月来，母亲带他走遍了广东各大医院，却至今找不到一位能治这种病的医生。病魔的无情，早已让阿杰失去了和同龄人一样的快乐和生活。
12日，早上8时，阿杰像往常一样，站在阳台上探着头，迎接洒进屋内的一缕阳光。100多天以来，无论有没有阳光，他都用这种方式迎接新的一天。这天是阿杰和母亲难得共同度过的一天，我们走进了这个罕见病患者的家庭，试图体验和理解这个年幼生命在遭遇常人无法想象的不幸后，他特有的坚强与冷静。
8：00——对着镜子看 脸蛋是不是又肿了
阿杰每天会在早上8时准时起床，母亲杜海凤在厨房里煮粥、熬药。洗漱时，阿杰会习惯地拿起镜子，仔细揣摩自己的脸蛋，然后摸一摸手脚。母亲杜海凤也会默默地望着他。她说：“自从患病后，儿子手脚总会突然肿得厉害，脸蛋也肿得胖嘟嘟的，与他瘦小的身材极不般配。”但令她幸运的是，这一天儿子的脸没有丝毫变化。
“今天尿液里的泡沫多不多？”当儿子从厕所里出来时，杜海凤总会第一时间发问。阿杰能看出母亲的焦虑，总会回答“和昨天一样。”阿杰的五姨说，自从阿杰患上脂蛋白肾小球病后，尿蛋白先是猛升至3个“＋”，现在又升至4个“＋”。这说明阿杰身体的尿蛋白流失很严重，肾功能正加速衰竭。
从外表看，阿杰与正常的孩子没什么不同。事实上，患病后，他已不能做剧烈运动。休学近4个月了，他每天只能按照医生的叮嘱，到附近的公园散散步，做些手脚的伸展活动，而且还不能在强烈阳光下呆着。身体的不适来得总是很突然，有时肚子疼痛，有时脖子肿胀得像被人死掐住似的。“医生说，这是因为我吃含激素药物而起的反应。”
12：00——饭菜清淡无味 药却酸甜苦俱全
阿杰所吃的饭菜几近无味，而且顿顿都是猪肉白菜。准备午饭时，杜海凤总是很“小气”地往锅里放下少量盐油。根据医生的叮嘱，患上这种病的人根本无法去品尝味道刺激的食物，这样会对肾造成更大刺激，阿杰只能吃无味清淡的食物。相比之下，他每天喝的中药味道却很丰富，酸甜苦俱有，且每天次数多达9次。“只要能和母亲在一起吃饭，再无味我也能吃下去。”
午饭后，阿杰没像往常一样打开电视看动画片，而是拿着一本养生学的书站在阳台上看。这场病使他的性格判若两人。五姨回忆说：“那天，医生向我宣布确诊结果时，我有意把他支开，没想到他偷偷躲在门外听到了。回家路上，他在广州街头哭了很久。”
“我有个秘密。”阿杰说他写了一封信给温总理，信里阿杰说：“不愿自己离去让母亲一个人留在世上感受孤独”，母亲杜海凤发现儿子的“秘密”后眼圈红了一整天。而内向的阿杰午饭后早早爬上床，用被子把自己裹得严严实实，小身体突然不停地抽搐，他又哭了。
晚上9时，阿杰就爬到床上躺着。杜海凤知道他睡不着，就给他讲故事。杜海凤收集了大量有关励志的故事。然而，她又怕“故事讲到一千零一夜，儿子就再也听不到了。”杜海凤说，1月4日早上，她发现阿杰脸肿得厉害，次日双腿也肿大起来。之后，她去了高明人民医院，广东中医院等多家医院。接诊的医生都说“不知是什么病”。直到4月1日，广东中医院的确诊报告出来，她才知道儿子患上了全球罕见病。“我真希望只是上天跟我开了一个玩笑。”
近4个月来，阿杰已先后治疗过两次，因没有找到有经验的医生进行的都是基本治疗。直到最近，广东一位权威儿科肾病专家向其推荐，南京军区总医院有两名专家是国内肾病治疗的权威，他们或许有经验接治这种病。阿杰家人认为，下一站的南京之行，或许会带来一线希望。
治疗希望：有经验的南京专家一直联系不上
阿杰的病，究竟罕见到什么程度呢？根据网络搜索结果发现，从1989年世界发现此病至今，有报告记录的只有60例，最高估计也不足百例。昨日，佛山市第一人民医院和佛山中医院的肾内科主任等两位主任均表示，目前，对于此病，在佛山可谓纸上谈兵，此前根本没有收到类似病例。
“文献上报道过南京军区总医院曾经治疗过几例。”佛山市第一人民医院肾内科主任孔耀中介绍说。
“这种病主要破坏的是肾小球。”佛山市中医院肾内科主任余俊文介绍说，肾小球就像一个筛子，把血液中无用的废物过滤出来，脂蛋白肾小球病就是脂肪粒附着在肾小球上，使肾小球的血管壁硬化，它的滤过功能就降低，严重的话就会发生尿毒症。一旦到了尿毒症的阶段，全身的代谢功能都会发生紊乱，神经系统、消化系统、呼吸系统等器官都会因为代谢障碍而发生一系列的病变。至于该病的治疗方法，余俊文说目前都只是对症治疗，而且病因多数不清楚，所以还没有能够根治的方法。即使是做肾脏移植，也难保新的肾脏再次被脂肪粒破坏。
爱心需要您继续传递下去
幸福对这对母子而言，来得那么晚，却走得那么急。这个四处漂泊了多年的家庭，直到去年才在亲戚们的帮助下，买下了现在所住的房子。然而，结束漂泊的日子仅一年，父母却离异，阿杰又遭遇病魔缠身要离母亲而去。
杜海凤说，她已想好把房子卖了挽救儿子的生命。近4个月来，她欠下了沉重的外债。医生曾建议，阿杰必须及时送到全国最出名肾病治疗机构进行治疗。但是，杜海凤月收入只有1000多元，连路费都无法筹足。
连日来，阿杰的故事传遍了国内多家大小网站和论坛，有网友还专门设置网页为这对苦命母子求助。杜海凤的工厂得知此事也提出爱心倡议，短短几天就为杜海凤募捐了近1万元。爱心仍在继续传递，爱心读者可通过以下账号伸出自己援助之手。
爱心账号：9558 8020 1311 2197 893（工行）。
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