对于大多数女孩来说,18岁到22岁是生命中最绚烂的年龄:在大学校园里徜徉,与同学在青山绿水间流连,和男朋友在月光下漫步———青春年华是多么美妙啊!然而,上天有时候却是有失公允的,对同样处于花样年华的22岁的刘娅娅来说,这五年却像一场挥散不去的噩梦,她唯一能做的,只能是一次又一次坚强地面对手术,一天又一天地苦苦祈祷,只希望自己的骨头不再继续溶解消失。
五年来,一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症,它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。据报道,这种病例全世界仅有不到200个,关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制,娅娅可能因全身骨骼溶化危及生命。
卧床5年仍很乐观
6月12日下午,北京很热,强烈的阳光刺得人睁不开眼。但刚刚转院到北京大学第三医院(以下简称北医三院)中央党校院区肿瘤病房的娅娅,却正靠在病床上,努力往窗外看。娅娅忽闪着黑色的大眼睛说,她喜欢夏天灿烂的阳光,因为可以穿好看的裙子。
第一眼看到病床上的娅娅时,她穿着肥大的病号服,她粉嘟嘟的脸上一直挂着笑,乍一看,就像一个普通的健康女孩。“医生说,只要我积极配合治疗,我的病就会慢慢好的。”娅娅说着,脸上露出希冀的笑容。
但记者发现,娅娅搭在病床上左腿肿胀得很大,比起右腿来,足足粗了一圈。“这条腿一直这么直挺挺的,已经有五年多了。”娅娅说话时,她眼里流露出的忧郁与无奈,让人不得不承认,疾病正在无情地袭击着这个可爱的女孩。她告诉记者,平时她就只能那么斜靠在床头,不能坐直,不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下,她基本能生活自理,可是,为了避免髋骨再次骨折,她不能下床,甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了,髋部也会疼。
全球罕见的怪病
那么,娅娅得的到底是什么病呢?北京大学第三医院(以下简称为北医三院)骨科关节组的主治医师李子剑告诉记者,娅娅得的病叫骨溶解症,这种病十分罕见。在诊断、治疗过程中,骨科医生们查找了很多资料,决定先为她置换坏掉的关节,这样一方面能治好折断的髋骨,另一方面希望能阻止疾病继续溶解侵蚀周围的骨骼。“没想到骨骼在继续溶解,现在已经开始侵蚀右侧髋骨,骨科手术已经不能解决问题。”
那么,什么是骨溶解症呢?据报道,这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位,因为前期没有明显症状,发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者,在照X光片时,4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后,换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化,但不能阻止病变发展。
谈起骨溶解症,李子剑说:“这种病真的非常罕见,因为病例本来就少,医学界根本没有办法进行系统研究,也就没有专门的治疗方法。”据医生介绍,骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征,这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生,并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚,常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨,逐渐侵及邻骨及周围软组织,有自限倾向。“这种疾病程度难以预测,轻者受累骨功能有不同程度影响,少数病例病变侵及重要器官而致死。”
面对娅娅的这种病情,北医三院组织了全院的专家进行会诊,但除了尝试用放疗阻止恶化,依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者:“放疗可能会带来一些副作用,也不一定能治好她。因为专业所限,我们骨科医生已经无能为力了,希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁:“医学界如果有其他办法,希望能尽快与三院联系,一起来救救孩子。”
在北京三院骨科病房,曾与娅娅同病房的病人告诉记者:“这个小姑娘很懂事,总在电话里跟爸爸说她很好,让爸爸放心。人也很坚强,还总安慰病友,真希望她能治好啊!”
姐姐愿为妹妹卖肾
说起娅娅的病情和治疗,比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时,她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病,娜娜眼睛就红了,哽咽地说:“娅娅从小就听话,心地很善良,你说怎么就得了这种怪病呢?”
娅娅的老家在甘肃礼县八房村,因为家里穷,娅娅一开始需要钱做手术时,娜娜回家挨个去敲乡亲们的门,还给在北京打工的老乡打了很多电话,凑了2万块钱,交到医院。“虽然欠了不少债,但想到过一个月妹妹就康复了,我一点也没犹豫。”
在北京治疗的这3年,娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作,工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够,妈妈就去捡破烂,娅娅一边养病,一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费,在这3年里,娅娅一家都是分开生活的:她们母女三人都没回过家,家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了,你们如果知道哪能治,一定告诉我,就是再穷,卖了肾我也要给妹妹治。”
将乐观进行到底
虽然病得很严重,但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者,晚上想起自己的病来,她常常偷偷掉眼泪,但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐,“她们为了我付出太多了,我再不多点笑,她们会更难过的。”
记者问娅娅,如果病治好了,她有什么打算,娅娅变得很兴奋,她说想留在北京,找一份自食其力的工作,挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园,觉得那里很美,她想等病好了,能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话,我最想做的事情是去看看海豚,我在报纸上看到过海豚的文章和图片,觉得它们特别可爱,真想亲眼看一看。”
在娅娅讲述过程中,妈妈和姐姐一直在落泪,病房里打扫卫生的护士也不禁湿了眼眶。但娅娅始终在努力微笑,即使有泪水,也很快用手轻轻拭去。记者始终被娅娅的坚强和对生命的热爱所感动着。不明白病魔为什么要缠住一个这样可爱鲜活的生命。
采访结束走出病房,在电梯里,记者的泪水终于滑落。面对如此罕见的疾病,我们能做的,也许就是呼吁医生和好心的人都来帮帮娅娅,就是为这个坚强的女孩子和家庭一些鼓励与温情。买了一些水果,记者重新回到病房,告