生一个健康的宝宝,对于育龄青年来说,是再正常不过的期望,然而,对于相当一部分人来说,这种期望,却成了奢望——有数据表明,我国每年都有将近120万个新生儿有出生缺陷、先天残疾。120万个,也就是说,每30秒,我国就新增加1个残疾婴儿,就意味着有一个家庭将因此饱受痛苦。
数字是沉重的,但出生缺陷给家庭和社会带来的痛苦和伤害,到底有多重?又该采取怎样的防范措施?央视《每周质量报告》对此进行了调查。
一、折磨人的“神经管畸形” 北方省份尤甚
山西省的一些妇幼保健院,经常会有一些儿童被遗尿困扰,还有一些青年被一种奇怪的腰痛病折磨得痛苦不堪,甚至要打“封闭”来镇痛。这天上午,医生为一个遗尿的学生和一个腰痛的青年检查后发现,两人的脊柱都有个小裂口。
医生介绍,脊柱上这种隐蔽的小裂口叫隐性脊柱裂。儿童遗尿,至少一成以上受隐性脊柱裂的影响;而成年人有隐性脊柱裂的也不少,大概占到3%。
遗憾的是,得了隐性脊柱裂,即便小时候不遗尿,长大成人后也会腰痛,而且逐渐加重,痛苦一生。
专家介绍,这种隐性脊柱裂是神经管畸形出生缺陷中,症状最轻的一种。
出生缺陷:是指胎儿出生前就已经存在的身体结构或功能异常,这种异常显现得有早有晚。神经管畸形就是胎儿发育中,因负责中枢神经系统发育的神经管闭合不全,所造成的一类出生缺陷,也是世界上最严重的出生缺陷之一。
专家介绍,神经管畸形容易导致胎儿死亡,即便胎儿存活,也难免一生痛苦。
记者在山西、陕西等地调查时发现,神经管畸形缺陷儿一出生,往往就被遗弃。即便神经管畸形缺陷儿长大后,命运依然坎坷。
13岁的小娅咪,因神经管畸形,骶椎位置长出了一个硕大的神经囊肿,她的下肢几乎瘫痪。医生说,囊肿还将随小娅咪一块长大,一旦破损便威胁生命。
记者注意到,一些重度神经管畸形缺陷儿,无论手术与否,都很容易因神经受损致残。这家个人创办的助才中心里,因神经管畸形致残的孩子占了将近一半。这些孩子的手术创口早好了,但走路却可能永远是一个梦。
记者:那你有什么想法,以后长大了?
神经管畸形患者:“想走。”
我国出生缺陷监测中心常年对全国31个省、132个市县的460多个医院产科,进行了出生缺陷监测。结果发现,我国神经管畸形整体高发,平均发生率为万分之十左右,处于世界高位。
中国出生缺陷监测中心副主任 朱军:
“特别是我们的山西、陕西,甘肃、内蒙,这些北方的省份,它的神经管缺陷的发生率,远远高于全国的平均水平。甚至是在全世界也是排在前列的。”
神经管畸形出生缺陷给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。每年我国因神经管畸形直接经济损失高达2亿元。
二、每年70亿损失的“唐氏综合征”
记者调查发现,我国新生儿的生命和健康在遭受神经管畸形严重侵害的同时,还面临另一类出生缺陷的严重威胁,即胎儿身上承载遗传密码的染色体发生变异,导致功能异常缺陷,比如唐氏综合征、也就是先天愚型,就是其中之一。
人类已发现的染色体病综合征有400多个,面容痴呆、智力障碍和发育迟缓几乎是共同特征,而唐氏综合征缺陷儿智力尤其低下。
据专家透露,目前,我国唐氏综合征发生率像神经管畸形一样高,为万分之十左右,但每年造成的直接经济损失却远远超过神经管畸形,达到70亿元。